• Ad

Samadhan National Daily

  • Ad

शरीरका हाड सजिलै भाँचिने रोग

पोखरा, २३ बैशाख:

सन्दर्भः विसबोन डे

-बिरामीको मात्र अस्थिपन्जर प्रणाली अर्थात् हाडहरुमात्रै कमजोर हुने हो तर उसको मष्तिस्क भने कमजोर हुँदैन ।०१८ सम्म आउँदा संसारभर विसबोन डे मनाउने गरिएकाे छ । ‘विसबोन डे’को कार्यक्रम गर्दा सबैले पहेलो कपडा लगाउने र रोगबारे जानकारी दिने गरिन्छ

-विहेबारी गर्नुपर्दा ७ पुस्ताको खोजी–नीति गर्ने हाम्रो समाजमा घरमा एक जना सदस्य अपांग छ भने उसलाई परिवारको सदस्यको रुपमा गन्ती नै नगरेको समेत पाइएको छ ।

रोग लाग्नु कुनै अपराध होइन बरु रोग र रोगीलाई लुकाएर राख्नु, उपचार नगर्नु नगराउनु अपराध हुन सक्छ । संसारमा यस्ता रोगहरु पनि छन्, जसको लागि ओखती खाएर, शल्यक्रिया गरेर वा सुइ लगाएर पनि निको हुँदैन । तर, पनि रोगीहरुको लागि लामो जीवन बाँच्ने विभिन्न प्रकारका औषधी तथा उपकरणको आविस्कार भने भइरहेको छ। यस्तै प्रकारका रोग मध्ये एक हो ‘ओस्टियोजेनेसिस इम्पेर्फेक्टा’ छोटकरीमा ओआइ पनि भनिन्छ । यो रोग लागेका बिरामीहरुको हाड साह्रै कमजोर हुन्छ। सानो–तिनो चोट–पटकले पनि शरीरका हाडहरु सजिलै भाँचिने गर्छन् ।
विशेष गरी यो रोग वंशाणुगतको कारणबाट भएता पनि कहिले काहीं स्वतः आणुवांशिक गुणमा परिवर्तन हुँदा पनि यो रोग हुनसक्छ । यो रोग आमा गर्भवती भएदेखि नै बच्चामा हुनेगर्छ । तर, कहिले–काहीं बच्चाअलि ठूलो भएपछि हाडहरु भाँचिन सुरु गर्छ । कतिको झन् आमाको गर्भमै पनि बच्चाको हाड भाँचिएको हुन्छ । यो रोगका ८ वटा प्रकारहरु छन् । यी नै ८ प्रकार मध्ये कुनै साह्रै जटिल हुन्छन् ।
जनचेतनाको अभावको करणले कति बिरामीको यो रोगको पहिचान हुनैै नपाइ मृत्यु भएको पनि पाइन्छ ।

त्यसैले यो रोगको बारे जनचेतना जगाउने र रोगको पहिचान समय नै होस् भन्ने हेतुले संसारभर यो रोगको बारेमा जनचेतना फैलाउने अभिप्रायले अंग्र्रेजी महिनाको मे ६ तारिखका दिन संसार भर विभिन्न जनचेतनामुलक कार्यक्रमहरु गर्ने गरिन्छ । नेपालमा यो रोग लागेका धेरै बिरामीहरु भएतापनि रोगको पहिचान हुन नसक्दा अकालमा जीवन गुमाउनु परेको धेरै घटनाहरु छन्। त्यसैगरी रोग लागेर बिरामीको उचित स्याहार सम्भार र व्यवस्थापना हुन नसकेर पनि बिरामीले साह्रै दुख–कस्ट जेल्नु परेको छ।

यो रोगबारे जनचेतना गराउने कार्यक्रमलाई ‘विसबोन डे’भनिछ। यो शब्दको प्रयोग सन् २००८ मा अस्ट्रेलियामा भएको थियो । जहाँ यो रोग बारे कन्फिरेन्स चलिरहेको थियो । उक्त कन्फिरेन्सले अंग्रेजी महिनाको मे ६ तारिखका दिन संसारभर हरेक वर्ष ओआइ रोग बारे जानकारीमुलक कार्यक्रमहरु गर्नै निर्णय गरेको थियो । यसको व्यापक प्रयोग र प्रचार भने २००९ देखि सुरु भएको पाइन्छ । २०१८ सम्म आउँदा संसारभर विसबोन डे मनाउने गरेका छ । ‘विसबोन डे’को कार्यक्रम गर्दा सबैले पहेलो कपडा लगाउने र रोग बारे जानकारी दिने गरिन्छ ।

‘ओस्टियोजेनेसिस इम्पेर्फेक्टा’ जन्मिएका हजारौं बच्चामध्ये एकमा हुन सक्छ भन्ने कुरा अनुसन्धानबाट पत्ता लागेको छ । तर, नेपाल जस्तो अल्पविकासित देशमा भने रोगको पहिचान हुन मुस्किल पर्ने गर्छ । किल्निकल्ली जाँचहरु जस्तै रगत, छाला, एक्सरे,डिएनए आदि जाँचहरु गरेर यो रोगको पहिचान गर्ने गरिन्छ । मुख्य गरी शरीरका विभिन्न हाडहरु बिना ठूलो चोट–पटक भाँची रहन्छन्भने यो रोग लागेको हुन सक्ने अनुमान गरिन्छ । साथ साथै आखाको सेतो भागनिलो देखिनु (ब्लु स्केरा), कानकम सुन्नु, हात खुट्टाका हाडहरु बांगा–टिंगा हुने, दातमा समस्या हुनेआदि रोगका लक्षणहरु हुन् ।

हात र खुट्टाका हाडहरु बढी मात्रामा भाँचिने गरेकोे पाइन्छ । आमाबाबु मध्येकुनै एउटामा यो रोग छ भने छोराछोरीलाई सर्न सक्ने सम्भावना ५० प्रतिशत रहन्छ । नेपालमा यो रोग लागेका बिरामीहरुलाई बोक्सी लागेको, देवी लागेको, नाग लागेको भन्दै धाँमीझाँक्री र फुकफाक गर्ने गरिएको पनि पाइन्छ । उपचार पश्चात् एकपछि अर्कोपटक हाड भाँचिने हुनाले बिरामीमात्रै नभई परिवारका सबै सदस्यहरुमा नैराश्यता र चिन्ता बढ्दै जान्छ । यो रोग लागेको बिरामीको जीवनमा ५ सयभन्दा बढी पटक हाडहरु भाँचिएको पनि छ ।

पटक–पटक अस्पताल जाने प्लास्टर लगाउने काम हुँदै जान्छ । यसो भइरहँदा समाजमा छिमेकी नातागोताहरुले बिरामीका परिवारका सदस्यहरुलाई राम्रोसँग बिरामीको हेरचाह नगरेको, राम्रो डाक्टरसँग जाँच नगराएको, राम्रो अस्पतालमा उपचार गराउन नलगेको आदि जस्ता आरोपहरु लगाउने गरेको पाइन्छ । यता बिरामीको परिवारलाई पहिल्यैदेखि चिन्ता र पीडा त छँदैछ समाजबाट विभिन्न नकरात्मक कुराहरु आउँदा अझ धेरै पिर चिन्ता थपिँदै जान्छ । जसले गर्दा डिप्रेसन नै हुने सम्भावना समेत रहन्छ। यदि यो रोग बारे सबैलाई थाहा हुन्थ्यो भने समाजबाट बिरामी र परिवार दुवैलाई सहयोग र सद्भावमिल्ने थियो । बिरामीको राम्रोसँग हेरचाह हुने थियो । हाम्रो समाजमा यदि घरमा कोही अपांगता भएको सदस्य छ भने उसलाई समाजले पछाडि राखेको पाइन्छ । घरमा लुकाएर राख्ने गरेको पाइन्छ ।

अपांग बच्चा जन्मेको हुनाले समाजमा उसको शिर उँचो हुँदैन भन्ने अन्धविश्वासले गर्दा यस्ता रोगीहरुलाई घरैमा राख्ने गरिन्छ । विहेबारी गर्नुपर्दा ७ पुस्ताको खोजी–नीति गर्ने हाम्रो समाजमा घरमा एक जना सदस्य अपांग छ भने उसलाई परिवारको सदस्यको रुपमा गन्ती नै नगरेको समेत पाइएको छ । त्यसै कारण जनचेतना आवश्यक छ र सचेतनाले सकारात्मक सन्देश फैलाउँछ ।

समाजमा आडम्बर, कुरीति र रुढीवादी परम्परागत विचारलाई परिर्वतन गर्नको साथै नयाँ आविस्कार र अन्वेशणहरुलाई सबैमा जानकारी गराउनको जनचेतनामुलक कार्य गर्न आवश्यक हुन्छ । विश्वस्तरमा शरीरका हाड सजिलै भाँचिने रोग ‘ओस्टियोजेनेसिस इम्पेर्फेक्टा’ को उपचार पद्धितिमा नयाँ आयामहरु विकास हुँदै छन् । बिरामीको हेरचाह गर्न र जीवन जिउन सजिलो पार्ने औजार तथा उपकरण र प्रविधिहरुको विकास भइरहेको छ । जनचेतनाअभिवृद्धि गर्ने उद्देश्य बाकेर ओआइ रोग लागेकाबच्चाहरुको अभिभावकहरुले सञ्जाल बनाएका छन्। जहाँ उनीहरु एक आपसमाआफ्ना दुख र खुसीहरु साट्ने गर्छन् । तर, नेपालमा यो रोग बारे चेतनाको कमीले बिरामी र उसका परिवारलाई यो रोग आफैलाई मात्रै लागेको हो, भन्ने लागेर पिर र चिन्तामा गुम्सिएर बसेका हुन्छन् ।

यो लागेपछि सबै खत्तमै हुने, जीवनबर्बाद नै हुने, परिवार तथा रोगी दुवैकोजीवनमा पीडा मात्रै हुुने भन्ने पनिहोइन । बिरामीको मात्र अस्तिपन्जर प्रणाली अर्थात् हाडहरुमात्रै कमजोर हुने हो तर उसको मष्तिस्क भनेकमजोर हुँदैन । हामीले उनीहरुलाई सकारात्मक सोच र प्रेरणा दिन सक्यौ भने अवश्य पनि उनीहरु सामान्य जीवनबाँच्न सक्छन् । समाज र देशको लागि समेत केही गरेर देखाउन सक्छन् । मात्रै हाम्रो हौसला, सकारात्मक सोच र प्रेरणाको खाँचो छ ।

अन्य विकासित देशहरुमा यो रोग लागेकाव्यक्तिले सामान्य जीवन बिताइरहेका छन् । तर, हाम्रो देशमा सामान्य जीवन बिताउन घेरै गाह्रो छ । बच्चाहरु स्कुल पढ्दा होस् या घर परिवार भित्रै खेल्दा होस् हाड भाँचिने सम्भावना धेरै हुन्छ । यदि यो रोगको बारेमा सामान्य जानकारी भयो भने पनि यो रोग लागेका बच्चाहरुको हाड भाँचिन कम गराउन सकिन्छ । उनीहरुलाई लड्न, पल्टिन दिनु हुँदैन । अन्य बच्चाहरुले झैं खेल्न खोज्छन् त्यस्तो बेला उनीहरुलाई चोट–पटक लाग्ने प्रकारको खेलहरु खेल्न रोक लगाउनुपर्छ । लड्ने र पल्टिने सम्भावना कम भएका खेलहरु खेल्न उत्प्रेरित गर्न सकिन्छ । बच्चाहरुलाई आफ्नो रोग बारे थाहा नहुन पनि सक्छ, त्यसैले पनि बिरामी बच्चासँग प्रत्यक्ष सम्बन्ध राख्नेहरुले यो रोग बारे जानकारी लिनु अत्यावश्यक हुन्छ ।


प्रतिकृया दिनुहोस्

नयाँ अपडेट

  • गर्मीमा शीतलता दिने ६ फलफूल

    खरबुजा गर्मीमा सबैभन्दा बढी खाइने र धेरैलाई मनपर्ने फलफूलमध्ये एक हो खरबुजा । धेरैलाई लाग्छ यसमा पाइने भनेको चिनीको मात्रा र पानी मात्र हो । तर, यो धेरै खनिज पदार्थ,...

  • म्याग्दीका ९ माध्मिक विद्यालयमा कम्पूटर पढाई सुरु

    म्याग्दीको रघुगंगा गाउँपालिका सम्पूर्ण माध्यामिक तहका सरकारी विद्यालयमा कम्प्युटर पढाइ सुरु गरिएको छ । गाउँपालिकाले यो शैक्षिक सत्र देखि नै सबै मावि तहका विद्यालयमा कम्प्युटर ल्याब स्थापनासँगै कम्प्युटर शिक्षा सम्बन्धी...

  • सार्वजनिक स्थलमा धुम्रपान गर्नेलाई कारवाही

    सार्वजनिक स्थलमा चुरोटको सेवन गर्नेलाई ३५ जनालाई जिल्ला प्रहरी कार्यालय कास्कीले शनिबार कारवाही गरेको छ । प्रहरीले बिरौटा क्षेत्रमा २७, गगनगौंडा र रामबजार क्षेत्रमा ४/४ जनालाई कारवाही गरेको हो ।...

  • एन्फा उपाध्यक्ष थापालाई सहारा एकेडेमीमा स्वागत

    अखिल नेपाल फुटबल संघ एन्फाका केन्द्रीय उपाध्यक्ष कृष्ण थापाले दोबिल्लास्थित सहारा एकेडेमीको शुक्रबार अध्ययन, अवलोकन गरेका छन् । सहारा क्लबका सल्लाहकार समेत रहेका उपाध्यक्ष थापाले क्लबले गरेको कार्यको प्रसंशा गर्दै...

Ad
Ad
Ad