अनिमेशको अनुहारमा खुसी खोज्दै अभिभावक

समाधान संवाददाता २०७७ वैशाख २५ गते ७:१६

विश्व विसबाेन दिवस

जमुना वर्षा शर्मा, पोखरा


पोखरा महानगरपालिका–६ का खिम लामिछाने र पत्नी दुर्गा छोरा जन्मेकोमा जति खुसी थिए, त्यो खुसीलाई छोरासँगै उस्तै गरी हुर्काउन भने पाएका छैनन् । २०६६ सालमा छोरा जन्मिँदा घरमा छाएको खुसीले ११ महिना हुँदा अर्को रुप लियो जब अनिमेश सानो खाटबाट लडे । अभिभावकले तुरुन्तै उपचार पनि गरेँ तर समस्या भने दीर्घकालीन बनेर आयो । त्यसपछिका दिनमा अनिमेशको हड्डी लगातार भाँचिन थालेको छ ।

उनी १० वर्ष पुगिसक्दा उनको ४० पटक हड्डी भाँचिएको उनका बुबा खिम लामिछानेले बताउँछन् । ‘बाबु ११ महिनाको हुँदा सानो खाटबाट लड््यो त्यसयता यो समस्या देखिँदै आएको छ, हामीले १० वर्षमा उसलाई देशदेखि विदेशसम्म पटक–पटक उपचार गरायौं, तर समस्या जस्ताको तस्तै छ ।’ लामिछानेले भने, ‘सन् २०१२ मा क्यानडा लगेर ६ महिना उपचार गरायौं, त्यसपछि २०१७ मा ३ महिना उपचार गरायाैं, अहिले रड राखेका छौ । तर पनि वर्षमा २ देखि ४ पल्ट शरीरका विभिन्न ठाउँका हड्डी भाँचिहाल्छ ।’


घरको एक सदस्यले उनको निगरानी गरिरहनु पर्ने र यसो कतै लडिहाल्यो भने समस्या आइहाल्ने लामिछाने बताउँछन् । ‘अहिले उसलाई खुसी दिन हामीले सबै कुरा बिर्सेका छौ । उसको अनुहारमा देखिने खुसीनै हामीले ईश्वरबाट पाएको वरदान सम्झन्छौ । भइसकेको कुरामा चिन्ता लिएर होइन, थप जोखिम हुन नदिन सतर्कता अपनाउँदै आएका छौं,’ लामिछानेले भने, ‘स्कुल जाँदा जाँदा हड्डी भाँचिहाल्छ, प्लास्टर गरेर पनि स्कुल पुर्‍याउँछौ, सामान्य भइसक्यो ।’ अनिमेशले अहिले कक्षा ४ को परीक्षा दिएका छन् ।


उनले मे ६ मा विश्वभर विसवोन डे का रुपमा मनाइने बारेमा जानकारी दिँदै भने, ‘आज विसवोन डे हो, तर यसको अवस्थाको बारेमा धेरैलाई थाहा छैन, शरीरका हाडहरु साह्रै कमजोर भएर हाड भाँचिने अवस्थालाई अस्टियोजेसिस इम्पर्फक्टा र मेडिकल टर्ममा अस्टियोजेनेसिस इम्पर्फक्टा अर्थात ओआई भएको भनिन्छ । ओआई आफैमा रोग होइन, शरीरका हड्डी अर्थाथ अस्थिपञ्जर प्रणाली निकै कमजोर हुने एक अवस्था मात्र हो ।’

लामिछानले ओआई भएकाहरुलाई बिरामी वा रोगी भनिदिँदा मानसिकरुपमा आफूहरुलाई असक्षम र परनिर्भर भएको अनुभूति गर्ने गरेको बताउँछन् । ‘शरीरका विभिन्न अंगमध्ये हाड मात्र कमजोर हो, हाड नभाचिँदाको अवस्थासम्म अरु ओआई नभएका व्यक्ति सरह नै हुन्छन् । ओआईको कारणले अन्य रोगहरु जस्तै कान कम सुन्ने, श्वासप्रश्वास सम्बन्धी रोग लगायत अन्य जटिलताहरु उत्पन्न हुन सक्दछ । तर ओआई भने आफैंमा रोग होइन ।’


पोखरा महानगर पालिका वडा नं १५ ढुंगेसाँघुका सुरेन्द्र बानियामा जन्मेको १० महिना यो समस्या देखियो । उनी अहिले ३३ वर्षको भएका छन् । बानियाले अमेरिका पुग्दासमेत उपचार नभएको र अहिले घरमै आफ्नो शरीरलाई ध्यान दिइरहेको बताएका छन् । ‘खै कसरी भयो थाहा भएन बुबाआमाका अनुसार १० महिनामा यो समस्या देखिएको हो रे, अहिले सम्म ४० ÷५० पटक हड्डी भाँचिसकेको छ ।’


हाड जोर्नी विशेषज्ञ डा. रवीन्द्र श्रेष्ठ शरीरमा हुने कोल्याजिन भन्ने तत्व परिपक्व नहुँदा हड्डी कमजोर हुन जाने र यो समस्या आउने बताउँछन् । उनले विशेष गरी गर्भावस्थाको २८ हप्ता पछाडि र जन्मेपछि देखिने गरेको बताए । ‘जब बच्चा हिँड्न थाल्छ कमजोर हड्डी भाँचिन थाल्छ, अहिले आधुनिक शल्यक्रिया मार्फत भाँचिनु अगाडिनै रड राखेर जोगाउने अभ्यासहरु हुन थालेको छन्, सकेसम्म हड्डी भाँचिनबाट जोगाउनुनै हो,’ उनले भने ।
चिकित्सक श्रेष्ठका अनुसार यो समस्या भएकाहरुमा आँखा निलो र दाँत बिग्रन सम्भावना हुने साथै हड्डी कमजोरी सँगै अन्य शरीरिक जटिलताहरुको बिकास हुँदै जान सक्छ । यो लाखौं हजारौ बच्चा जन्मिँदा कुनै एक बच्चामा यो अवस्था देखिन सक्छ ।


संसारभर यो ओआई बारेमा जनचेतना फैलाउने अभिप्रायले अंग्रेजी महिनाको मे ६ तारिखका दिन विभिन्न जनचेतनामूलक कार्यक्रमहरु हुने गरेको र यसलाई विसबोन डे भनेर चिनिने उनले जानकारी दिए । उनका अनुसार यो दिन पहेँलो कपडा लगाएर विभिन्न जनचेतनामूलक कार्यक्रमहरु गरिन्छ ।

विसबाेनको शब्दिक अर्थ बलियो हड्डीको कामना भन्ने हुन्छ । नेपालमा ओआई भएका कति बिरामी छन् भन्ने यकीन नभएपनि पछिल्लो समय विभिन्न माध्यमबाट यसबारेमा जानकारी लिनेहरु भने बढ्दै गएको उनको भनाइ छ ।

यस अवस्थाको बारेमा रगत, छाला, एक्सरे, डिएनए आदी परीक्षण गरेर यो पहिचान गर्ने गरिएको छ । ओआई मा धेरै पटक शरीरका विभिन्न हाडहरु भाँचिरहने हुँदा पटक पटक अस्पताल जाने, एक्स–रे गर्ने र प्लास्टर लगाउने काम भइरहन्छ ।

तपाईको प्रतिक्रिया