फेब्रुअरी महिनाको अन्तिम दिन विश्वभर दुर्लभ रोग दिवस अर्थात ‘रेयर डिजिज डे’ मनाउने गरिन्छ । दुर्लभ रोग लागेर जीवन बाँचिरहेका व्यक्तिहरुको जीवनमा भइरहने उतार चढाव र रोगको बारेमा सर्वसाधारण सबैलाई थाहा हुनुपर्छ भन्ने उद्देश्यले सन २००८ मा पहिलोपटक ‘द युरोपियन अर्गनाइजेसन फर रेयर डिजिज’ को स्थापना भएको थियो । जसको उद्देश्य दुर्लभ रोगबारे सचेतना फैलाउने र उपचार प्रविधिहरुको विकास गर्न सम्बन्धित निकायहरुमा दवाब दिने थियो ।

विभिन्न रोगहरु जस्तै क्यान्सर, एड्स आदिको कुनै विशेष दिन तोकेर विश्वभर विविध कार्यक्रम गरी जनचेतना फैलाउने गरिन्छ । त्यस्तै गरी दुर्लभ रोगको बारेमा पनि जनचेतना फैलाउने कुनै विशेष दिनको महसुस गरी २००९ देखि फेब्रुअरी महिनाको अन्तिम दिन रेयर डिजिज डे मनाउन सुरु गरियो ।

२९ फेबु्रअरी २००९ मा पहिलोपटक अमेरिका, पानामा, कोलोम्बिया, अर्जेन्टिना, अस्ट्रेलिया, सर्बिया, रसिया, चाइना आदि देशमा दुर्लभ रोगबारे विभिन्न सचेतनामूलक कार्यक्रम गरी मनाइएको थियो । सोही वर्ष ‘द अर्गनाइजेसन फर रेयर डिसअर्डर’ (युरोरडिस) ले ‘डिस्कोभरी च्यानल’ सँग सहकार्य गरी दुर्लभ रोगबारे ‘मिस्टेरी डाएग्नोसिस’ भन्ने टेलिभिजनमा कार्यक्रम सुरु गरियो । दुर्लभ रोगबारे टेलिभिजन सो तथा अन्य गतिविधिहरुको कारण अमेरिकी सरकारले दुर्लभ रोगबारे अनुसन्धान तथा उपचार पद्दतिको लागि बिभिन्न संस्थाहरुमार्फत घोसणा गर्‍यो ।

युरोरडिसको नेतृत्वमा युरोपमा ६०० भन्दा बढी दुर्लग रोग सम्बन्धी वकालत र सहयोग गर्ने संस्थाहरुको स्थापना भयो । सन् २०१० मा लातभिया, स्लोभेनिया, जर्जिया तथा केही अफ्रिकी देशहरुसमेत गरी ४६ देशमा रेयर डिजिज डे मनाइएका थिए । सन् २०११ देखिमा व्यक्ति रुपमा भए पनि नेपाल पनि रेयर डे मनाउने गरिएको छ । केही सीमित देशहरुबाट रेयर डिजिज मनाउन सुरु गरिएकोमा हालसम्म १०६ वटा देशमा ६०० भन्दा बढी विविध कार्यक्रमहरु गरी मनाउने गरिएको छ ।

नाम भन्नै अप्ठेरो, लक्षणहरु सुन्दैमा आङ जिरिंग हुने, सोच्न पनि नसकिने प्रकृतिका रोगहरु दुर्लभ रोगभित्र पर्छन्

Advertisement

युरोरडिसको तथ्यांक अनुसार विश्वमा ३ करोड व्यक्ति कुनै न कुनै दुर्लभ रोगबाट पीडित छन् । जसमा ७० प्रतिशत दुर्लभ रोगको कारण आनुवंशिक पाइन्छ, जुन बच्चा अवस्थादेखि नै लक्षणहरु देखा पर्छ । बाँकी ३० प्रतिशत रोगीहरु ब्याक्टेरिया, भाइरस, एलर्जी तथा बाहिरी वातावरणको कारणले हुने गदर्छ । विश्वमा ५ प्रतिशत व्यक्तिहरु कुनै न कुनै दुर्लभ रोगबाट पीडित भएको तथ्य युरोरडिसले सार्वजनिक गरेको छ ।

युरोरडिसका अनुसार एक लाख क्यान्सर बिरामीमध्ये ६ जनामा दुर्लभ रोग रहेको पाइन्छ । हालसम्म ६ हजार प्रकारका दुर्लभ रोगहरुको पहिचान भइसकेको छ भने जम्मा २०० वटा दुर्लभ रोगको उपचारमात्र सम्भव पाइन्छ । दुर्लभ रोगहरु अचम्मका, कहिले नसुनेका रोगका नाम अजिब–अजिब प्रकारका रोगका लक्षणहरु भएका हुन्छन् । रोगको नाम भन्नै अप्ठेरो, रोगका लक्षणहरु सुन्दैमा आङ जिरिंग हुने, सोच्न पनि नसकिने प्रकृतिका रोगहरु दुर्लभ रोगभित्र पर्छन् ।

दुर्लभ रोग लागेको अवस्थामा देखिने लक्षणहरु सुन्दा पनि कतिलाई अचम्म लाग्छ । जस्तो शरीरका छाला उक्किरहने र घाउ भइरहने, शरीरको कुनै भागमा मासु पलाउँदै जाने, कुनै भाग कुहिँदै जाने, उमेर बढ्दै जाँदा मानसिक विकास हुन नसक्ने, कुनैको हाडहरु सजिलै भाँचिने, कुनैको काटेको ठाउँबाट रगत नथामिने, कतिको अनुहारमा धेरै रौं पलाउँदै जाने आदि । दुर्लभ रोगहरु दीर्घकालीन हुन्छन् । जसको उपचारपछि निको त हुँदैन तर उपचारले बाँच्न सजिलो बनाउने र बाँच्ने समय बढाउन सकिन्छ ।

दुर्लभ रोगको उपचार गर्न सजिलो र सुलभ होस्, प्रविधि र औजारको विकास होस्, औषधि नबनिसकेको अवस्थामा औषधिको आविष्कार होस्, दुर्लभ रोगबारे सम्पूर्ण स्वास्थ्य सेवामा सम्बन्धित तथा असम्बन्धित सबैलाई जानकारी होस् भन्ने हेतुले यो रेयर डिजिज विक भनेर सप्ताहभरि नै लेख–रचना प्रकाशित गर्ने तथा बिरामीको अवस्था र दुर्लभ रोगबारे जनचेतना फैलाउने काम गरिन्छ ।

दुर्लभ रोगको उपचार कुनै ट्याबलेट खाएर वा सुई लगाएर निको भइहाल्ने हुँदैन । एकपटक दुर्लभ रोग शरीरमा देखा परिसकेपछि जीवनभर रोगी भएर बाँच्नुपर्ने विवशता छ । कतिपय दुर्लभ रोगले शारीरिक अपांगता नै बनाउँछ । कहिल्यै निको नहुने हुँदा मानसिक रुपमा कमजोर र विक्षिप्त बनाउँछ । नैराश्यता वा डिप्रेसनमा जाने खतरा सधैं रहन्छ, त्यसैले दुर्लभ रोगीहरुकोलाई सहयोग र सदभावको सधैं जरुरी भइरहन्छ । दुर्लभ रोग दिवस अथार्थ रेयर डिजिज डेको मूल उद्देश्य नै दुर्लभ रोगीहरुकोलाई कुनै पनि प्रकारले सहयोग तथा दुर्लभ रोगबारे जनचेतना फैलाउनु नै छ ।

दुर्लभ रोग लागेर जीवन बिताइरहेकाहरुको आत्मविश्वास बढाउने, उनीहरुको नैसर्ङिक हक अधिकार, उपचार पाउने अधिकार, उनीहरुले स्वतन्त्रतापूर्वक बाँच्न पाउने हक अधिकार, उनीहरुले सहज रुपमा बाँच्न पाउनुपर्ने, उनीहरुलाई आवश्यक पर्ने जीवन उपयोगी सामानहरु पाउनुपर्ने जस्ता उनीहरुको आवश्यकता र आवाजलाई बुलन्द गर्न र नीतिगत रुपमा नै समाज र सरकार समक्ष पुराइ दिनका लागि यो दुर्लभ रोग दिवस मनाउने गरिन्छ । रेयर डिजिज २०२४ को नारा ‘परिवर्तन र समानताका लागि एकजुट हांै’ भन्ने छ ।

परिवार, समाज र कहिले काही स्वास्थ्यकर्मीलाई समेत दुर्लभ रोग र जन्मजात आएको शारीरिक तथा मानसिक अवस्था के हो ? त्यो बुझ्न नै निकै समय लाग्छ । कतिपय दुर्लभ रोग लागेर रोगको पहिचान हुन नसक्दा रोगी तथा परिवारका सदस्यहरु तनावको जिन्दगी भोगिरहनुपरेको छ । रोगको पहिचान भइहाल्यो भने पनि निकै समय बितिसकेको हुन्छ । अस्पताल तथा डाक्टरलाई चाार्दै आफ्ना अनौठा समस्याहरु सुनाउँदै हिँड्नुपर्ने बाध्यता हुन्छ ।

सबै डाक्टरलाई दुर्लभ रोगबारे ज्ञान नभएको हुनसक्छ । रोगको पहिचान तथा उपचार गलत हुने डर रहन्छ । डाक्टर तथा अस्पतालले रोगको उपचार सम्भव छैन भन्दा पहाड नै आफूमाथि खसेझैँ हुन्छ। डाक्टरले उपचार हुन सक्छ भन्ने सम्भावना देखाउँदै विदेशको फलानो अस्पतालमा उपचार गर्ने गरिन्छ भनेर झिनों आशा देखाए भने पनि त्यहाँसम्म बिरामीलाई पुर्याउने कसरी भन्ने कुराले फेरि दुखित बनाउँछ ।

उपचार गरौँ भनेर अगाडि बढ्न खोज्दा नेपाल जस्तो देशमा कतिपय दुर्लभ रोगको उपचार नै सभव हँुदैन, विदेश लगेर उपचार गराउ भने सानो तिनो खर्चले पुग्दैन । जुन आफ्नो घरखेत बेचेर पनि व्यवस्थापन गर्न सकिँदैन । एकातिर उपचार नै सम्भव नहुने अर्कोतिर उपचार भइहाल्यो भने पनि खर्चको जोहो गर्न नसक्ने परिस्थितिले गर्दा बिरामी तथा परिवारका सदस्यहरुमा सधैं तनाव हुन्छ ।

दुर्लभ रोगको पहिचान हुन नसक्दा बिरामीलाई विभिन्न अस्पताल चाहर्दै हिँड्नु पर्ने हुन्छ । यता लगे हुन्छ कि उता लगे हुन्छ कि भन्दै डाक्टर र अस्पताल चाहर्दा आर्थिक समस्या थपिँदै जाने समस्या छ । दुर्लभ रोगीहरु नै समाजमा दुर्लभ छन् । दुर्लभ रोगको उपचार गर्ने स्वास्थ्यकर्मी र स्वास्थ्यसंस्था त झनै दुर्लभ भइदिनाले दुर्लभ रोगीहरुले बढी दुःख पाइरहेका छन् । मेडिकल कलेजहरुमा पनि दुर्लभ रोगहरुबारे धेरै पठनपाठन गराइँदैन । सबै कुरा पढाउन सम्भव पनि हुँदैन । त्यसैले दुलर्भ रोगको उपचार गर्ने अस्पताल पनि सबै ठाउँमा सजिलै उपलब्ध हुँदैनन् । उपचार पनि विश्वका केही अस्पतालमा हुने हुनाले हामी जस्ता मध्यम स्तरका जनताले उपचार गराउनु दिवा स्वप्न झैं भइरहेको छ ।

रोगबारे नयाँ जानकारीको लागि गुगल र इन्टरनेटमा भर पर्नु परेको छ । भइहाल्यो भने पनि पर्याप्त मात्रामा हुँदैन । कहिलेकाहिँ भएको सूचना पनि एक अर्कोमा बाँझिएका हुन्छन् । हाम्रो देशमा सबै ठाउँमा इन्टरनेटको पहुँच छैन, जसले गर्दा उपचारबारे नयाँ विधिको विकास तथा अविस्कार के भइरहेको छ भन्ने कुरा नै थाहा हुँदैन । थुप्रै डाक्टर र अस्पताल चाहर्दा पनि रोग निको नहुँदा कहिलेकाहिँ धामी, झाँक्री र हेर्ने चराउनेतिर पुगेका हुन्छन् । जहाँ पैसा र समयको नष्ट भइरहेको हुन्छ । बिरामीको हेरचाह र स्याहरसुसार गर्दागर्दै परिवारजन आफैं डाक्टर जस्तो भइसकेको हुन्छ । अन्य त्यस्तै प्रकारका रोगीहरुसँग सम्पर्क बढ्दै जान्छ । अन्तमा समाजमा उक्त रोग सम्बन्धी जानकारी बढ्दै जाँदा जनचेतना फैलाउने एक अभियन्ता नै कहलाउँछ । तर घरमा भने रोगको उपचार नपाएर बिरामी छट्पटाइरहेको हुन्छ ।

उचित उपचारका लागि देशमा भएका ठूला अस्पतालमा बिरामी लैजान छिमेकी तथा आफन्तहरुका सुझाव आइरहन्छन् । पैसा खर्च हुने लोभले ठूलो अस्पतालमा नलगेको भन्ने आरोप लाग्छ । आफन्त र शुभचिन्तकहरुको राम्रो सल्लाह आइरहे पनि उपचार गराउँदा घरखेत बेच्नुपर्ने अस्वथामा परेको परिवारलाई आर्थिक रुपले सहयोग गर्न तत्पर नहुने अवस्था पनि आइरहेको हुन्छ । डाक्टरले गुगलमा सर्च गरेर यो रोगको उपचार अमेरिकाको फलानो अस्पतालमा मात्रै हुन्छ, युरोपको ढिस्कानो क्लिनिकमा हुन्छ भनी दिँदा कताकता राहत त महसुस हुन्छ तर अमेरिका, युरोप जाने पो कसरी ? चिन्ता माथि चिन्ता थपिँदै जान्छ ।

देशमा भइरहने सामाजिक राजनीतिक मुद्दाहरुले गर्दा दुर्लभ रोगबारे जान्ने र बुझ्ने मिडिया तथा समाजलाई फुर्सद नै हुँदैन । जनचेतनामूलक लेख केही हाल्यो भने पनि त्यो पढिदिने फुर्सद हुँदैन । देशको नीति निर्माण गर्ने उपल्लो तह र ओहोदामा रहेका व्यक्तित्व समक्ष दुर्लभ रोग र यसबाट पीडित बिरामी तथा परिवारकोबारे जानकारी नै हुन सकेको छैन । बिरामीका आफन्तहरु बिरामीको स्याहारसुसार गर्दैमा फुर्सद छैन । तिनीहरुको देशको नीति निर्माणसम्म पुग्ने हैसियत पनि छैन ।

हैसियत भएकाहरु अरु नै मुद्दामा रुमलिएका छन् । त्यसैले दुर्लभ रोगबारे राज्यले उचित नीति निर्माण गर्न सकेको छैन । सरकारले दुर्लभ रोग पहिचान र सुझाव एकाइ गठन गरी दुर्लभ रोग लागेका बिरामी तथा पारिवारलाई उपचार तथा जीवन सहज गर्न केही राहतको व्यवस्था गर्न जरुरी छ । सरकार हाल मुटु रोग, मृगौला, हेड इन्जुरी आदिमा दिँदै आइरहेको राहत जस्तै दुर्लभ रोग लागेकालाई पनि दिनुपर्ने हुन्छ । अझ सरकारले दुलर्भ रोगबारे एउटा छुट्टै विभागको स्थापना गरेर, कोषको निर्माण गर्ने हो भने ठूलो राहत हुने थियो ।

नेपालमा पहिलोपटक २८ फेब्रुअरी २०२२ को दिन कुष्ठरोग नियन्त्रण तथा व्यवस्थापन विभाग, टेकुमा एउटा बैठक गरेर विश्व दुर्लभ रोग दिवस मनाइयो । दुर्लभ रोगको उपचार तथा व्यवस्थापनमा यो नै नेपालका लागि सरकारीतर्फबाट प्रथम प्रयास हो ।