पोखरा । पोखराको विजयपुर बस्ने २० वर्षीया सुस्मिता पौडेल जसोतसो आफैं खाना खान्छिन्, शौचालय जान्छिन् । भाइबहिनी विश्वविद्यालय पढ्न जाँदा सुस्मितालाई भने नुहाइधुवाई अरुले नै गरिदिनुपर्छ । पोखरा–२२ की सुहानी बराल १२ वर्षकी भइन् । उनी जसोतसो सर्ट लगाउन सक्छिन्, बटम लगाउन सक्दिनन् । पोखरा–८, महेन्द्रपुल बस्ने १७ वर्षीय विधान सिग्देल भने आफैं नुहाइधुवाइ गर्न सक्छन्, खाना खान्छन् । कुकरको बिर्काे बाआमाले लगाइदिए खाना ग्याँसमा बसाल्नसम्म सक्छन् ।

किशोर वयका उनीहरुको अवस्था डाउन सिन्ड्रोमका कारण यस्तो भएको हो । उनीहरु तिनै जना शिशु कक्षा पढ्छन् । ‘सहयोग प्रणाली सुधार गरौं (इम्प्रुभ आवर सर्पाेट सिस्टम)’ भन्ने नाराका साथ शुक्रबार विश्व डाउन सिन्ड्रोम दिवस मनाइएको छ । डाउन सिन्ड्रोम समाज कास्कीले शुक्रबार आयोजना गरेको कार्यक्रममा यो रोगबाट पीडित बालबालिका, किशोरकिशोरी र उनीहरुका अभिभावकले अनुभव आदानप्रदान गरे ।

संस्थाकी अध्यक्ष सुनिता थापा डाउन सिन्ड्रोम भएका बालबालिकाका अभिभावकले अथाह पीडा भोग्नुपरेको उल्लेख गर्छिन् । यस्तो समस्या भएका बालबालिकालाई दिनभर स्याहार गरेर बस्नुपर्दा आफैं बरोजगार भइने र बालबालिकालाई पनि अनेक रोगले आक्रमण गर्दा थप कठिनाइ आइपर्ने उनको भनाइ छ ।

‘कुनै स्कुलले लिन मान्दैनन् । शिशु विकास केन्द्रमा पठाउने हो, त्यहाँ पनि भुल्नेमात्र हो, पढाइ हुँदैन,’ उनी भन्छिन्, ‘डे केयर चलाएर बालबालिकालाई आफ्नो काम आफैं गर्न सक्नेसम्म बनाउन पाए सहज हुने थियो ।’ यस्ता बालबालिकाले पढ्ने, तालिम लिने सरकारी निकाय छैन ।

पोखरा स्वास्थ्य विज्ञान प्रतिष्ठानका वरिष्ठ बालरोग विशेषज्ञ डा राजन पौडेल उपचारले रोगीहरुको अवस्थामा केही सुधार गर्न सकिने भए पनि यो पूर्ण रुपमा समस्या समाधान नहुने उल्लेख गर्छन् । बच्चा गर्भमा रहने बेलामै २१ नम्बर क्रोमोजममा गडबडी हुँदा यस्तो समस्या हुने उनको भनाइ छ ।

यो रोग लागेकाहरु शारीरिक र मानसिक रुपमा सुस्त हुन्छन् । किशोर र युवा उमेरमा पुगेकाहरु पनि बालबालिका जस्ता देखिन्छन् । डा पौडेल केही लक्षणबाट यी रोगीलाई चिन्न सकिने उल्लेख गर्छन् ।

‘अनुहार मंगोलियन जस्तो हुने, कान तल झरेको, जिब्रो बाहिर निकालीरहने, आँखा माथि फर्कने, हाल लुलो हुने लक्षण रोगीहरुमा देखिन्छ,’ उनी भन्छन्, ‘यो वंशाणुगत बिरामी हो । उपचारपछि केही अवस्था सुध्रिन सक्छ तर पूर्ण उपचार सम्भव छैन ।’ यो रोगबाट पीडितहरुको उपचार, तालिम र अधिकारको वकालगत गर्दै सन् २०१२ बाट हरेक वर्ष २१ मार्चमा विश्व डाउन सिन्ड्रोम दिवस मनाउने गरिएको छ ।