पोखरा ।
जेठी छोरी मनीषा २७ वर्षकी भइन् । अर्की महिमा २३ की छन् । तर उनीहरु दुवैलाई हेरचाह र स्याहारसुसार गर्नु बाबु भोलाप्रसाद कोइरालाको दिनचर्या हो । पोखरा महानगरपालिका वडा नम्बर ५ प्रस्याङका बासिन्दा भोलाका यी सन्तानमा डाउन सिन्ड्रोम छ ।

शरीरका कोषहरूमा साधारण अवस्थामा हुनेभन्दा एउटा क्रोमोजोम बढी हुने अवस्थालाई डाउन सिन्ड्रोम भनिन्छ । ४६ क्रोमोजोम २३ जोडीका रूपमा हुनुपर्नेमा डाउन सिन्ड्रोम हुनेहरुमा ४७ क्रोमोजोम हुन्छन् । मनीषासँगसँगै जन्मिएका कतिपय अहिले कलेज पढाउँछन् । उनका भाइ अहिले कोरियामा वैदेशिक रोजगारीमा छन् । मनीषा भने अहिले पनि शिशु कक्षामै पढिरहेकी छन् । ‘डाउन सिन्ड्रोम’ भएपछि मनीषाको जीवनचक्र यस्तो बनेको हो ।

उनीसँगै यही समस्याबाट पीडित १५ जना पोखरा सिद्धार्थचोकको शिशु विकास केन्द्रमा पढिरहेका छन् । यो केन्द्र पनि चर्चले चलाएको हो । महानगरभरी यस्ता बालबालिकालाई सिकाउने विद्यालय छैनन् ।

डाउन सिन्ड्रोम समाज कास्की अध्यक्ष सुनीता थापा यसबाट पीडितका अभिभावकले सामाजिक हेला हुने डरले बालबालिकालाई बाहिर ल्याउन नचाहेको बताउँछिन् । थापाका १२ वर्ष छोरा डाउन सिन्ड्रम पीडित छन् । ‘पोखरामा पनि धेरै हुनुहुन्छ तर समाजमा अरुले खिसी गर्ने, होच्याउने डरले छोराछोरीलाई बाहिर ल्याउनुहुन्न,’ थापा भन्छिन्, ‘यस्तो समस्या भएका परिवारका सदस्यलाई निकै पीडा छ । डाउन सिन्ड्रोम भएका बालबालिकालाई स्याहार्न कठिनाइ त छँदै छ, बारम्बार बिरामी हुने र आयु पनि छोटो हुन्छ ।’

४६ हुनुपर्नेमा ४७ क्रोमोजोम भएपछि बच्चामा डाउन सिन्ड्रोम हुन्छ, यस्तो भएका बच्चाको शारीरिक र बौद्धिक विकास असामान्य हुन्छ

Advertisement

डाउन सिन्ड्रोम कुनै रोग नभई जन्मजात अवस्था हो । जुन अवस्था बच्चा गर्भमै हुँदा विकसित भइसकेको हुन्छ । यो एक खालको बौद्धिक तथा शारीरिक अपांगता हो, जसका कारण बच्चाको शारीरिक तथा मानसिक अवस्था असर पुग्छ । पोखरा स्वास्थ्य विज्ञान प्रतिष्ठानका वरिष्ठ बालरोग विशेषज्ञ डा रामचन्द्र बास्तोला भन्छन्, ‘यो रोग लागेका बच्चाहरुको अनुहार फरक हुन्छ, कसै कसैले त बच्चा नै मेरो होइन भन्ने गरेको पनि सुनिएको छ ।’

डाउन सिन्ड्रोम समाज कास्कीले बिहीबार आयोजना गरेको कार्यक्रममा डा बास्तोलाले यो समस्याबाट पीडितहरुले सांगीतिक क्षेत्रमा ठूलो प्रगति गर्न सक्ने औंल्याए । कार्यक्रममा यसबाट पीडित बालबालिकाले नृत्यसमेत प्रस्तुत गरेका थिए ।

केही अध्ययनले वंशानुगत कारण पनि डाउन सिन्ड्रोम हुने देखाएका छन् । ढल्किँदो उमेरका महिलाबाट जन्मिएका बच्चामा यो समस्या बढी देखिने गरेको छ । यस्तो समस्या भएका बच्चामा जन्मिँदा कम तौल हुने, जोर्नी तथा मांसपेसी खुकुलो हुने, अनुहार गोलो हुने, आँखा छड्के हुने, नाक र मुखको साइज सानो हुने, जिब्रो बाहिर निकालिरहने, जिब्रो टोकिरहने जस्ता लक्षण देखिन्छन् ।

डा बास्तोला ‘डाउन सिन्ड्रोम’ भएकालाई परिवार, समाज र राज्यले विशेष व्यवस्था गर्नुपर्ने बताउँछन् । यसका कारण सिर्जित धेरैजसो समस्याको उपचार हुने उनले सुनाए । ‘डाउन सिन्ड्रोमबाहेक अरु सबै लक्षणको उपचार हुन्छ । यो रोगीलाई राज्यले क श्रेणी रातो कार्ड दिने व्यवस्था गर्नुपर्छ,’ उनले भने । अस्पतालमा उपचारका लागि सघाउन आफू तयार रहेको उनले जनाए ।

कार्यक्रममा पोखरा १७ की वडाध्यक्ष राधिका शाही योगीले पोखरा महानगर फरक क्षमतामा बालबालिका, नागरिक अधिकार लागि प्रतिवद्ध भएको जनाइन् । उनले डाउन सिन्ड्रम, अटिजम जस्ता समस्याबाट पीडितलाई सहुलियत दिने गरी वडा र महानगरले काम गरिरहेको उल्लेख गरिन् ।

मार्च २१ मा हरेक वर्ष विश्व डाउन सिन्ड्रोम दिवस मनाउने गरिएको छ । १ हजार बच्चा जन्मिँदा १ जनामा डाउन सिन्ड्रोम हुन सक्ने विश्व स्वास्थ्य संगठनको तथ्यांक छ । नेपालमा डाउन सिन्ड्रोम भएका बालबालिकाको यकीन तथ्यांक छैन । विश्वमा हरेक वर्ष सवा २ लाख डाउन सिन्ड्रोम भएका बालबालिकाको जन्म हुने विश्व स्वास्थ्य संगठनले उल्लेख गरेको छ ।

डाउन सिन्ड्रोम भएका बालबालिकाको कान, टाउको, दाँत, औँला, पेट, छाती र गर्धन असामान्य प्रकृतिका हुन्छन् । यस्ता बच्चामा शारीरिक वृद्धि र विकास निकै ढिलो हुन्छ । उचाइ कम र शरीर सानो हुँदा उमेरले प्रौढ भइसकेकाहरु पनि बालबालिका जस्तै देखिन्छन् । उनीहरुमा हल्कादेखि मध्यमसम्मको बौद्धिक असक्षमता हुन्छ । डाउन सिन्ड्रोम भएकाहरुको औसत आयु लगभग ५० देखि ६० वर्ष हुने अध्ययनहरुले देखाएका छन् । १३ औं विश्व डाउन सिन्ड्रम दिवसको अवसरमा बिहीबार विश्वभरि नै विभिन्न कार्यक्रम भएका छन् ।