खिम लामिछाने काजी

यो संसारमा जन्म लिने हर कोहीको स्वभाव, रुप, रंग फरकफरक हुन्छ । युनिसेफको अनुसार १ दिनमा ३ लाख ५३ हजार शिशुको जन्म हुन्छ । जम्मा ३ देखि ६ प्रतिशत शिशु अपांगता भएर जन्मन्छन् । जसले सामान्य मानिस सरह जीवन जिउन सक्दैन, त्यसैलाई हामी अपांगता भन्छौ । अपांगतालाई फरक क्षमता भएका भनेर भन्ने गरिन्छ ।

फरक क्षमता भएका व्यक्तिप्रति हेर्ने हाम्रो दृष्टिकोणमा भने अझै परिवर्तन भएको छैन । अपांगता भएका कतिपय व्यक्ति यति प्रतिभाशाली छन् जसले सबलांगले गर्न नसकेका काम पनि सजिलै गर्छन् । जबकि समाज अझै यति संकीर्ण छ कि अपांगता भएकालाई कमजोर भनेर टिप्पणी गर्ने परिपाटी छ । यस्तो अवस्थामा फरक क्षमता भएका व्यक्तिले सामान्य काम गर्दा पनि उत्प्रेरणा जगाउनुपर्ने हुन्छ । किन कि अन्य त्यस्तै समस्या भएकाले आगामी दिनमा उनीहरुबाट थप उत्प्रेरण मिल्छ ।

शरीरका हाड साह्रै कमजोर हुनाले सजिलै हाड भाँचिन सक्ने अवस्थालाई मेडिकल टर्ममा अस्टियोजेनेसिस इम्पर्फक्टा अर्थात ओआई भनिन्छ । ओआई आफंैमा रोग होइन, शरीरका हडी अर्थात अस्थिपन्जर प्रणाली निकै कमजोर हुने एक अवस्था हो । यो हडी कमजोर हुने अवस्थामात्र हो भन्दा ओआई भएकाप्रति हेर्ने दृष्टिकोण फरक पर्न जान्छ ।

अवस्था र रोग फरक कुरा हुन् । रोग भनेर सम्बोधन गर्‍यो भने उसलाई माया, प्रेम, सद्भाव, सुरक्षा प्राप्त हुन्छ जुन आवश्यक पनि छ । तर अवस्था भनेर भनिदिँदा उसलाई बिरामीलाई गर्नेपर्ने व्यवहार जस्तो माया, ममता, सुरक्षा नहुन सक्छ । त्यसैले ओआइ रोग नभएर हडी कमजोर हुने अवस्था भएतापनि यसलाई रोग भनेर भन्ने गरिन्छ ।

अवस्था नै हो तर अवस्थामात्र भन्दा सर्वसाधारणको बुझाइमा समस्या हुन जान्छ । कुनै व्यक्तिले हजुरको बच्चालाई के भएको हो ? भनेर प्रश्न गर्नु भयो भने मैले उसलाई सजिलै हाड भाँचिने अवस्था हो भन्ने उत्तर दिँदा उसले सबै उत्तर पाउँदैन । तर मैले रोग हो भने भनी उसलाई धेरै बुझाइरहनु पर्दैन । त्यसै कारणले कतिपय देशमा कुनै विशेष रोग भनेर किटान भएका, पहिचान हुन नसकेका, रोग नभएर शरीरिक अवस्थालाई समेत रोग नै मानिन्छ ।

यद्यपि कतिपय ओआई भएर जीवन बाँचिरहेका र उसका आफन्तले भने ओआईलाई रोग मान्न तयार छैनन् । त्यसैले हामीलाई बुझ्न सजिलो होस् भन्ने अभिप्रायले ओआईलाई सजिलै हाड भाँचिने रोग भन्ने गरिन्छ । तर मेडिकल टर्मिनोलोजी अनुसार बोने डिसअडर अर्थात शरीरमा रहेका हडीको अवस्था सामान्य नभएको भनिन्छ । कतिपय ओआई भएर बाचेकाको साझा अनुभव हेर्दा उनीहरुलाई बिरामी वा रोगी भनिदिँदा मानसिकरुपमा आफूलाई असक्षम र परनिर्भर भएको अनुभूति हुन्छ । तर वास्तवमा उनीहरु रोगी होइनन् ।

हाड भाँचिनु आफैंमा रोग होइन । तर ओआईको कारणले अन्य रोगहरु जस्तै कान कम सुन्ने, स्वासप्रस्वास सम्बन्धी रोग लगायत अन्य जटिल कमजोरी उत्पन्न हुन सक्छ । ओआई अवस्थाको ८ वटा प्रकार छन् । कुनै सामान्य छन् भने कुनै निकै जटिल प्रकारका छन् । यो विशेषगरी वंशाणुगत प्रक्रियाबाट हुने भएकोले कुनैकुनै त गर्भमा नै हडी कमजोरी भएर जन्मिन्छन् ।

हडी कमजोर हुन सँगैसँगै अन्य शारीरिक जटिलताको विकास हुँदै जान्छ । कुनै ओआईको अवस्था स्वस्फर्तरुपमा जिनमा परिवर्तन हुँदा हुने गर्छ । लाखौं हजाराैं बच्चा जन्मिदा कुनै १ बच्चामा यो अवस्था देखिन सक्छ ।

कतिपयलाई त यो के हो केही थाहा हुँदैन । उनीहरुले यसलाई रोग नै ठानेका हुन्छन् तर यसको उपचार अहिलेसम्म पत्ता लागिसकेको भने छैन । ओआई भएकाहरुका लागि सहजरुपमा जीवन सजिलो होस् भन्ने हेतुले विभिन्न उपकरणको विकास भने गरिएको छ । त्यसैगरी कतिपय शल्यचिकित्सामार्फत शरीरका विभिन्न अंग रड (स्टिल) राखेर हिँडडुल गर्न सजिलो बनाउने गरिन्छ । कतिपयले भने व्ह्लिचियर प्रयोग गर्नुपर्ने हुन्छ ।

ओआईबाट ग्रसित सानोतिनो चोटपटकले पनि शरीरका विभिन्न हाड भाँचिन सक्छ । विशेष गरी यो वंशाणुगतको कारणबाट भएतापनि कहिलेकाहीं स्वतः आणुवांशिक गुणमा परिवर्तन हुँदा पनि यो हुन सक्छ । सामान्यतया बच्चा अलि ठूलो भएपछि हाड भाँचिन सुरु गर्छ भने कोही गर्भमा नै हाड भाँचिएर जन्मिएका हुन्छन् ।

यसका ८ वटा प्रकार छन् । यी नै ८ प्रकार मध्ये कुनै साह्रै जटिल हुन्छन् । त्यसैले यसबारे जनचेतना जगाउने र ओआईको पहिचान समय नै होस् भन्ने हेतुले संसारभर मे ६ लाई ‘विसबोन डे’ मनाइन्छ । यो दिन पहेलो कपडा लगाएर विभिन्न जनचेतनामुलक कार्यक्रमहरु गरिन्छ ।

विसबोनको शाब्दिक अर्थ बलियो हडीको कामना भन्ने हुन्छ । हडी नभाँचियोस् र भाँचिनबाट जोगाउन के–के गर्न सकिन्छ भन्ने जानकारी दिने उद्देश्यले ‘विसबोन डे’ संसारभर मनाउने गरिन्छ । नेपालमा ओआई भएका धेरै बिरामीहरु भएतापनि पहिचान हुन नसक्दा अकालमा जीवन गुमाउनुपरेको घटनाहरु धेरै छन् । त्यसैगरी ओआईको अवस्थामा बाँच्न बाध्य हुँदा उचित स्याहार, सम्भार र व्यवस्थापन हुन नसक्दा कतिपय ओआई भएकाले दुख–कष्ट झेलिरहेका छन् ।

बच्चा स्कुल पढ्दा होस् या घर परिवारभित्रै खेल्दा होस् ओआईको अवस्थामा हडी भाँचिने सम्भावना धेरै हुन्छ । यदी यस बारेमा सामान्य जानकारी हामीमा भयो भने बच्चाको हाड भाँचिन केही हद कम त पक्कै हुन्छ । उनीहरुको शरीरको हाड कमजोर हुने हुँदा उनीहरुलाई लड्न, पल्टिन दिनु हुँदैन ।

उनीहरु अन्य बच्चाले झैं खेल्न खोज्छन् त्यस्तो बेला उनीहरुलाई अन्य खेलहरु खेलाउने, चोटपटक लाग्ने प्रकारको खेलहरु खेल्न रोक लगाउने गर्न सकिन्छ । बच्चालाई आफ्नो अवस्थाका बारे थाहा पनि हुँदैन त्यसैले पनि ओआई बच्चासँग प्रत्यक्ष सम्बन्ध राख्नेहरुले यस बारे जानकारी लिनु अत्यावश्यक हुन्छ ।

नेपाल जस्तो अल्पविकसित देशमा ओआई पहिचान हुन मुस्किलपर्ने गर्छ । क्लिनिकल्ली तथा विभिन्न जाँचहरु जस्तैः रगत, छाला, एक्सरे, डिएनए आदि परीक्षण गरेर यसको पहिचान गर्ने गरिन्छ । मुख्य गरी शरीरका हाडहरु बिना ठस्लो चोटपटक भाँची रहन्छन् भने ओआई हुन सक्ने आशंका गरिन्छ । साथै आँखाको सेतो भाग निलो देखिनु (ब्लु स्केरा), कान कम सुन्नु, हात खुट्टाका हाड बाङ्गोटिङ्गो हुने, दाँतमा समस्या हुने आदि यसका लक्षण हुन् ।

ओआईमा हात र खुट्टाका हाड बडी मात्रामा भाँचिने गरेकोे पाइन्छ । आमाबाबु मध्ये कुनै एकमा यो छ भने छोराछोरीलाई सर्न सक्ने सम्भावना ५० प्रतिशत रहन्छ । नेपालमा ओआई भएका बिरामीलाई बोक्सी लागेको, देवी लागेको, नाग लागेको भन्दै धामीझाक्री र जन्तरमन्तर गर्ने गरिन्छ ।

उपचारपश्चात् एकपछी अर्को गर्दै हाड भाँचिदै जानाले बिरामी मात्रै नभइ परिवारका सबै सदस्यमा नैराश्यता र चिन्ता बढ्दै जान्छ । धेरै पटक शरीरका विभिन्न हाडहरु भाँचिरहने हुँदा पटकपटक अस्पताल जाने, एक्स–रे गर्ने र प्लास्टर लगाउने झन्झट भइरहन सक्छ । यसो भइरहँदा छिमेकी र नातागोताले हेरचाह नगरेको, राम्रो डाक्टरसँग जाँच नगराएको, राम्रो अस्पातलमा उपचार गराउन नलगेको आदि जस्ता आक्षेप सुन्न पाइन्छ ।

परिवारलाई पहिल्यैदेखि चिन्ता र पीडा त छदैछ त्यसमाथि समाजबाट नकारात्मक कुरा आउँदा परिवारमाथि झन् धेरै पीडा थपिँदै जान्छ । जसले गर्दा डिपे्रसन नै हुने सम्ंभावनासमेत रहन्छ । यदी यस बारे सबैलाई थाहा हुन्थ्यो भने समाजबाट ओआई भएका व्यक्ति र परिवार दुवैलाई सहयोग र सद्भाव मिल्ने थियो । परिवारले राम्रोसँग हेरचाह एवं स्याहारसुसार गर्ने अवसर पाउने थियो ।