खिम लामिछाने काजी

असामान्य प्रकृतीका कतै नामै नसुनिएका रोगहरु जस्को लक्षणहरु सुन्दा पनि अचम्म लाग्छ । त्यस्ता रोगहरुलाई अङ्ग्रेजीमा “रेयर डिजिज” अन्तर्गत राखिएको छ । रेयर डिजिजको ट्याक्कै नेपाली अनुवाद असामान्य, बिरलै, असाधारणा, अनौठो, दुर्लभ रोग भन्ने हुन्छ । मैले रेयरको अर्थ दुर्लभ र डिजिजको अर्थ रोग मानेर यसलाई रेयर डिजिज भनेर शिर्र्षक राखेको छु ।

जसरी यो रोगको नाम नै दुर्लभ छ । त्यसैगरी यो रोगका बिरामी, लक्षणहरु, उपचार पद्दती र उपचार सम्भव हुने अस्पातल र डाक्टर सबै दुर्लभ नै हुन्छन । हरेक वर्ष अङ्ग्रेजी क्यालेन्डरको फेब्रुअरी महिनाको अन्तिम हप्ता बिश्वभर रेयर डिजिज वीक “दुर्लभ रोग जनचेतना सप्ताह“ मनाउने गरिन्छ । जसमा विभिन्न प्रकारका दुर्लभ रोगहरु बारे जानकारी दिने, रोगको उपचारमा नयाँ आयामबारे बताउने, उपचार बिधीमा भएको प्रगतीबारे बताउने, केही नयाँ आविस्कार तथा अनुसन्धानहरु भएका छन् भने त्यस बारेमा जानकारी दिने उदेश्य राखेर यो दुर्लभ रोग सप्ताह मनाउने गरिन्छ ।

अनुसन्धानकर्ताहरुका अनुसार विश्वमा ७ हजार भन्दा धेरै प्रकारका दुर्लभ रोगहरु पाइएका छन् भने जम्मा २ सय दुर्लभ रोगहरुको मात्र उपचार सम्भव रहेको पाहिन्छ । कतीपय दुर्लभ रोग लागेकाहरुलाई रोग लागेको भन्दा पनि उस्को जन्मजात अवस्था भन्ने पनि गरिन्छ । जस्तो अटिज्म रोग भन्दा पनि एक शरीरिक मानसिक अवस्था भन्ने गरिन्छ । त्यस्तै सजिलै हाड भाचिने रोग ओस्टियोजेनेसिस इम्पेर्फेक्टालाइ पनि कतीपय डाक्टरले रोग नभइ एक अवस्था अर्थाथ ओआइ कन्डीसन भन्न थालेको पाइन्छ ।

इेयुको रिपोर्ट अनुसार विश्वमा तीन करोड व्यक्तीहरु कुनै न कुनै दुर्लभ रोगबाट पीडित छन् । जसमा ८० प्रतिशत रोगीहरु आनुवंशिक (जिन) को खराबीको कारणबाट दुर्लभ रोग लागेको पाहिन्छ । बाँकी २० प्रतिशत रोगीहरु ब्यीक्टेरिया, भाईरस, एलर्जी तथा बाहिरी वातावरणको कारणले हुने गदर्छ । प्रायजसो दुर्लभ रोगहरु नामाकरण गर्दा रोगको पछाडी सिन्ड्रोम जोडीएको पाहिन्छ ।

जस्तै स्टोन म्यान सिन्ड्रोम, डाउन सिन्ड्रोम, नेफ्रोटिक सिन्ड्रोम तर सिन्ड्रोम आदी । दुर्लभ रोग भन्नाले यस्ता रोग लागेकाहरु निकै कम हुन्छन भन्ने बुज्नु पर्छ । रोगीहरु कम भइदिनाले उपचार गर्ने अस्पातल र डाक्टरहरु पनि दुर्लभ नै हुन्छन । मेडीकल कलेजहरुमा सबै दुर्लभ रोगबारे पढाई नै हुँदैन । अध्ययन अनुसनधान गर्ने उदेश्यले कुनै कुनै देशमा कुनै कुनै दुर्लभ रोगको उपचार गर्ने गरेको पाहिन्छ ।

दुर्लभ रोग लागेको अवस्थामा देखिने लक्षणहरु सुन्दा नि आङै जिरिन्छ हुन्छ । जस्तो शरीरका छाला उक्किरहने र घाऊ भईरहने, शरीरको कुनै अङमा मासु पलाउदै जाने, कुनै अङ कुहिदै जाने, उमेर बढ्दै जादा मानसिक बिकास हुन नसक्ने, कुनैको हाडहरु सजिलै भाँचिने, कुनैको काटेको ठाउँबाट रगत नथामिने आदी । दुर्लभ रोगहरु दिर्घकालिन हुन्छ । जसको उपचार पछी निको त हुँदैन तर उपचारले बाँच्न सजिलो बनाउने र बाच्ने समय बढाउन सकिन्छ । कतीपय रोगहरु जन्मेको केही वर्ष पछी मात्रै रोगका लक्षणहरु देखिन्छन् भने कतीपयको जन्मने वित्तिकै मृत्यु हुन्छ । ३० प्रतीशत दुर्लभ बच्चाहरुको ४ वर्षको उमेरमा मृत्यु भएको अध्ययनले देखएको पाइन्छ ।

दुर्लभ रोगले पिडीत र उसको परिवारलाई के रोग लागेको छ भन्ने थाहा पाउन पनि विकशित देशमा सेमत रोगको प्रकृती अनुसार १०/१५ वर्ष लाग्छ । नेपाल वर्षेनी सयौं रोगीहरुको रोगको पहिचान बिना नै मृत्यु भएको छ । किन कि हाम्रो देशमा दुर्लभ रोग पहीचान र निदान गर्ने न कुनै विशेष अस्पातल छ, न त कुनै विषेशज्ञहरु नै । रोगको पहिचान र उपचार गर्न रोगीलाई बोकेर थुप्रै अस्पातल धाउँदा एकातिर पैसा सकिएको पिर अर्को तिर रोगीको उपचार हुन नसकेको चिन्ताले परिवारमा मानसिक तनाब हुन्छ ।

रोगको पहिचान पश्चात डाक्टरले यो रोगको उपचार अहिले सम्म सम्भव छैन भन्छन्, त्यतीबेला परिवारको अवस्था र मानसिकता कस्तो होला ? रोगीलाई समेत नैराश्यता हुने अनेकौ समस्याहरु दुर्लभ रोगीको परिवारमा रहेको हुन्छ । डाक्टरले गुगलमा सर्च गरेर यो रोगको उपचार अमेरिकाको फलानो अस्पातलमा मात्रै हुन्छ, युरोपको ढिस्कानो क्लिनिकमा हुन्छ भनी दिंदा कताकता राहत त महसुश हुन्छ तर अमेरिका, युरोप जाने पो कसरी ? चिन्ता माथि चिता थपिदै जान्छ । अचानोको पिर खुकुरीलाई थाहा हुँदैन । जुन औलामा विष लाग्यो त्यही औंला झर्ने हो भन्ने हाम्रो समाज ति दुर्लभ रोगी र परिवारको ब्यथा बुज्ने मानिस पाउन पनि दुर्लभ नै छ ।

अनि रोगको नाम पाएपछी हरेक दिन गुगलमा रोग बारे जानकारी लियो बस्यो । कतीपय दुर्लभ रोगको त गुगुलमा समेत जानकारी हुँदैन । भईहाल्यो भने पनि २—३ जनाले २—३ थरीका कुराहरु लेखिदिएका हुन्छन, कुन चाहिँलाई विश्वास मान्नु, परिवार दोधार पर्छ । झन कन्फ्युजन । समाजमा जस्को परिवारमा दुर्लभ रोगी छ, उ नै त्यो रोग सम्बन्धी विशेषज्ञ हो । हर दिन उक्त रोगबारे इन्टेरनेट तथा सन्जालहरुबाट अध्ययन र जानकारी बटुल्ने हुँदा उनीहरु नै अहिले त्यो रोग सम्बन्धी बिद्याबारिधी गरेका बिद्यान झै देखिन्छन ।

अस्पताल तथा स्वाथ्य केन्द्रमा त्यस्तै प्रकारको रोगी भेटियो भने फलानोको बच्चालाई पनि यस्तै प्रकृतीको रोग लागेको छ भनी रिफर पनि गर्ने गर्दछन । त्यो बिरामीले पुरानो बिरामीलाई भेट्यो भने एक प्रकारको राहतको अनुभव गर्छ । कतीपय ठाउँमा यस्तै दुर्लभ बिरामीहरु मिलेर संस्था खोलेर बिरामीलाई सजिले बनाउने सर्राा्निय काम समेत भएको पाहिन्छ । तर दुरदराजका गाउँमा यता बच्चाहरु जन्म्यो भने बोक्सी, निधिनी, वन झाक्री आदी लागेको भनी झामी झ्याक्री र फुफा गराउने चलन छ । रोगको उपचार त हुँदैन तर पैसा र समय भने नस्ट ।

कतीपय अविभावकहरु सोच्छन मेरै बच्चालाई मात्रै किन यस्तो रोग लागेको होला ? पूर्वजन्ममा हामीले के त्यस्तो पाप गरेका रहेछौ र ? हामी माथि नै किन त्यस्तो बज्रपात आइपर्याे ? यस्तो अनेकौ अनुत्तरित प्रश्नको उत्तर खोज्दै भौतारीरहेका हुन्छन् । आफ्ना बच्चालाई लागेको रोगको उपचार खोज्दै गूगल सर्च गर्ने क्रममा त्यस्तै अन्य ग्ररुपहरु भेट्छन् । मेरो बच्चालाई मात्रै होइन संसारमा थुप्रै बच्चाहरुलाई यस्तो दुर्लभ रोग लागेको थाहा पाएर केही शान्त हुन्छन् । कतै यो रोगको उपचारमा केही नयाँ औषधी पो पत्ता लाग्छ कि भनि हरदिन आशामा दिनहरु बिताइरहेका हुन्छन । नयाँ खोज तलास गरी रहेका हुन्छन । ति अभीभावकहरु उक्त रोग सम्बन्धी जनचेतना जगाउन काम पनि गर्न थाल्छन । अरु रोगीहरुलाई हौसला दिने र सहयोग गर्ने काम पनि गरीरहेका हुन्छन ।

उपचारको क्रममा कुनै रोगी र परिवार बिदेश जाने अवसर पायो भने समाजका केही सदस्यले बच्चा बिरामी भएकाले विदेश घुम्ने अबसर पायो भनी आरिश पनि गर्नेहरु पनि भेटिन्छन् । तर परिवार भित्र परेको आर्थिक तथा मानसिक तनावहरु बुझिदिने निकै कम मात्र भेटिन्छन् । यध्यपि समस्या लुकाएर होइन देखाएर त्यसको समाधान खोज्न सकिन्छ भन्ने अभीप्रायले यो हप्ता दुर्लभ रोगले ग्रसित बिरामी र परिवारले आफ्ना समस्याहरु बाहिर ल्याउने गरेका छन् ।